Le 11 novembre 2022, le mouvement Le handicap sans pauvreté a présenté le mémoire suivant à HUMA, le Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées du gouvernement du Canada, dans lequel nous formulons nos recommandations concernant le projet de loi C-22, la Prestation canadienne pour les personnes en situation de handicap.

Veuillez accepter ceci comme suite du témoignage que nous avons donné devant le Comité HUMA le lundi 31 octobre 2022. Nous avons beaucoup apprécié l’invitation à comparaître devant vous et à répondre à vos questions, compte tenu de nos expériences personnelles en matière de handicap ainsi que de notre expérience professionnelle et universitaire. En plus de notre témoignage, nous aimerions attirer votre attention sur les points suivants :

Le projet de loi C22 est une bouée de sauvetage pour de nombreuses personnes handicapées qui se sentent abandonnées, et qui pensent que le gouvernement n’accorde pas d’importance à leur vie. Il ne reste plus de temps au-delà de cette année pour leur donner l’espoir qu’elles recevront de l’aide. En toute bonne foi, ce projet de loi doit devenir une loi mettant la confiance entre les mains des personnes handicapées et des organisations de personnes handicapées qui ont travaillé et continueront à travailler dur pour s’assurer que ces personnes obtiennent ce dont elles ont besoin. Nous avons discuté avec des centaines de personnes handicapées, les membres de leur famille et leurs alliés partout au pays, qui se sont engagés à défendre ceux dont la voix n’est pas entendue ou qui n’arrivent pas à influencer le système.

Une crise nationale
Nous ressentons le besoin de souligner pourquoi la Prestation canadienne pour les personnes en situation de handicap (PCPSH) est nécessaire pour les Canadiens en âge de travailler, car ils sont confrontés à des difficultés de pauvreté qui sont insurmontables sans aide supplémentaire :

• Avant la pandémie, les taux de pauvreté des personnes handicapées en âge de travailler dépassaient de loin ceux des personnes non handicapées et des aînés handicapés[1], 28,3 % de celles handicapées en âge de travailler vivant dans la pauvreté, contre 10 % des personnes nonhandicapées et 10 % des personnes âgées gravement handicapées. Personne ne devrait vivre dans la pauvreté au Canada en 2022.
• Pendant la pandémie, les personnes handicapées se sont retrouvées exclues de la PCU, car les exigences précédentes en matière de revenus et de nombre d’heures travaillées constituaient des entraves à son paiement. Elles n’ont reçu un versement unique de 600 $ que si elles étaient déjà inscrites à des prestations fédérales comme le RPC-I/RRQ-I, le CIPH ou les Indemnités d’invalidité des anciens combattants.
• Il y a une crise du logement ressentie particulièrement par les personnes handicapées. Nous savons que vous avez déjà entendu des témoignages à ce sujet, et nous voulons y ajouter notre voix pour parler de cet élément incontournable.
• L’inflation continue d’augmenter et pourtant les prestations provinciales ne sont pas indexées. L’inflation du prix des denrées alimentaires, celle qui touche de plein fouet les personnes handicapées vivant dans la pauvreté, est à 11,6 %.
  

Il s’agit d’une crise nationale, qui doit être considérée comme telle.

La collaboration et la cocréation
Nous reconnaissons que la nature-cadre du projet de loi C-22 suscite beaucoup d’inquiétude et de consternation parmi les législateurs et la communauté des personnes handicapées. Ce projet de loi exige un acte de foi dans le fait que la communauté des personnes handicapées sera traitée avec respect, et que les promesses faites concernant la participation des personnes handicapées à la cocréation de la réglementation seront tenues.

C’est donc avec inquiétude que nous avons appris que des plans ont déjà été faits pour les processus de mobilisation à utiliser, et que ces plans ont été faits sans consultation des membres de la communauté des personnes handicapées.

Nous aimerions vous renvoyer au très utilisé Spectre de la participation publique de l’IAP2[2] et nous pensons que la mobilisation autour de la réglementation de la PCPSH doit se faire au niveau de la « collaboration ». Il s’agit d’un élément crucial de la façon dont cet avantage sera construit et offert, et d’un signal fort indiquant que la confiance que la ministre Qualtrough croit mériter de la part de la communauté des personnes handicapées est justifiée. Nous préconisons fortement que le processus en soit un de collaboration et de cocréation avec les membres de la communauté des personnes handicapées. Tout autre choix serait contraire à la logique de cette législation-cadre et causerait un préjudice irréparable aux relations avec eux.

Avec la pandémie, nous en avons beaucoup appris. Le fait que nous ayons appris à travailler différemment n’est pas le moindre. Pour beaucoup d’entre nous, au sein de la communauté des personnes handicapées, le travail en ligne et virtuel était la norme avant cela, et nous avons donc accueilli tout le monde dans notre façon d’agir. Les règlements doivent être élaborés conjointement dans ce même esprit, à savoir faire les choses différemment. Nous ne pouvons pas revenir aux anciennes méthodes de mobilisation et de consultation. Nous devons travailler en collaboration, de manière ouverte, pour faire en sorte que cette prestation soit réellement au profit des personnes handicapées. Nous suggérons que le gouvernement soit ouvert à l’élaboration conjointe de règlements en recourant à des approches délibérées de mobilisation, telles que les mini-publics, afin d’accroître la participation des personnes handicapées en ce qui concerne les répercussions éthiques de la réglementation proposée. Cette approche a déjà été utilisée avec succès au Canada{3}, et nous suggérons de modifier les approches précédentes pour répondre aux besoins du gouvernement fédéral et de la communauté des personnes handicapées, afin de s’engager au sein de cette communauté élargie.

Un exemple : l’accès à l’emploi
Nous devons nous assurer que les personnes handicapées qui peuvent travailler, dans le cadre de la réglementation relative à la PCPSH, bénéficient d’une généreuse exemption de gains pour le faire. En Colombie-Britannique, en raison du passage du calcul mensuel de l’exemption des gains à leur calcul annuel, le nombre d’heures réclamées a triplé : ceux qui étaient déjà en mesure de travailler pouvaient le faire encore davantage.

En raison de la précarité de l’emploi chez les personnes handicapées, celles-ci doivent s’assurer qu’elles peuvent constituer un capital pendant les périodes d’emploi afin de payer les choses qu’elles ne peuvent pas se permettre pendant les périodes de chômage. Cela semble si évident. Toutefois, avec les coûts supplémentaires liés à l’invalidité, le passage d’un régime de santé à un autre, par exemple, entraîne souvent des lacunes et des coûts imprévus. Nous entendons souvent dire que les prestations ne doivent pas dissuader les personnes handicapées de travailler. C’est incroyablement insultant. Nous semblons avoir une étrange croyance selon laquelle les personnes handicapées préféreraient avoir un revenu de 1 000 $ par mois, en éprouvant des difficultés à payer pour les nécessités de la vie, plutôt que d’aller travailler et d’être plus à l’aise financièrement. Nous n’avons pas encore rencontré une telle personne. Au lieu de cela, les personnes handicapées se retrouvent à tenter d’établir un équilibre entre les restrictions qui s’appliquent à chaque type de prestations dans le cadre du système disparate dont elles font partie. Ce ne sont pas des décisions prises dans la richesse; il s’agit de décisions prises en dessous du seuil de pauvreté. Nous connaissons une personne vivant sous respirateur qui s’est vu offrir un emploi rémunérateur et qui a dû le refuser, parce que le gouvernement de la province aurait cessé de payer les aides nécessaires au fonctionnement du respirateur une fois que la personne aurait été employée, et que ces aides ne seraient pas couvertes en vertu de son régime d’assurance maladie complémentaire ou de tout autre programme d’accessibilité à l’emploi que l’on pourrait trouver; littéralement, elle avait le choix entre rester sans emploi et vivre à l’aide d’un respirateur et occuper un emploi bien rémunéré et mourir. Il s’agit là d’un excellent exemple de systèmes croisés: dans ce cas l’emploi et les services provinciaux, qui constituent actuellement des obstacles insurmontables à l’avancement des personnes handicapées de notre société.

Nous soulignons ces problèmes liés à l’emploi comme exemples de questions à trancher dans les limites de la réglementation, et des bienfaits que l’expérience vécue offre pour l’élaboration de règlements. De même, nous aurions pu mettre l’accent sur le montant de la prestation, les « récupérations », l’admissibilité, l’individualisation, les obstacles à l’application, ou tout autre détail qui doit être résolu dans les règlements. Les personnes handicapées doivent occuper une place égale à la table pour contribuer à l’élaboration des règlements et des systèmes visant à mettre en oeuvre la PCPSH.

Le projet de loi C-22 en tant que cadre et la nature d’une prestation complémentaire
Nous reconnaissons que le projet C-22 suscite de l’anxiété parmi les membres de la communauté des personnes handicapées, car il leur faut avoir confiance que les règlements seront créés ouvertement et en toute équité. Cependant, nous pensons qu’il contient déjà une variété de renseignements que nous sommes heureux de voir :

Le préambule évoque les valeurs qui sous-tendront cette mesure législative, de la Charte des droits et libertés à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, en passant par la Loi sur l’accessibilité du Canada, sans oublier le mantra des personnes handicapées, « rien sur nous sans nous ». Nous devons croire que l’introduction de ces valeurs liées par une charte, une convention et une loi représente quelque chose pour chacun d’entre nous.

En outre, dans le préambule, on indique également que le « Parlement reconnaît le rôle de premier plan que jouent les provinces et les territoires dans la prestation d’un soutien et de services aux personnes handicapées, ainsi que l’importance d’établir un dialogue avec eux dans l’élaboration des mesures de soutien au revenu et d’autres services de soutien », tandis qu’à l’article 8, on reconnaît le droit du ministre de conclure des accords avec les gouvernements des provinces. Nous avons entendu à plusieurs reprises que ce projet de loi était un complément, et non un remplacement, et que son objet était de compléter l’aide aux personnes handicapées que celles-ci reçoivent des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. Par conséquent, il est implicite que le gouvernement accepte que les responsables de programmes fédéraux, provinciaux et territoriaux auxquels la PCPSH vient s’ajouter jugent que l’admissibilité des personnes qui la reçoivent est aussi suffisante pour ses fins. Il semble donc qu’une grande partie des règles d’admissibilité figurent déjà dans les affirmations contenues dans le projet de loi C-22 et dans les déclarations publiques du gouvernement. Ce dernier comprend l’importance du travail entrepris par les gouvernements des provinces et des territoires, comme il est indiqué dans le préambule, le ministre peut conclure un accord avec les provinces, et selon les témoignages continus du gouvernement, cette prestation est complémentaire à ces programmes. De plus, d’après de telles affirmations, tous les bénéficiaires de prestations d’invalidité fédérales, provinciales et territoriales sont admissibles à la PCPSH. Un tel travail peut être complexe, mais il existe des solutions simples.

La PCPSH est un test de nos valeurs en tant que pays. L’heure est venue d’éradiquer la pauvreté des personnes handicapées.

Recommandations

1. Étant donné que la pauvreté des personnes handicapées, en particulier de celles en âge de travailler, est une crise nationale, le projet de loi C22 doit franchir rapidement toutes les étapes législatives jusqu’à la sanction royale.
2. L’expérience vécue par les personnes handicapées est cruciale pour l’élaboration conjointe des règlements, et leur participation doit se situer aux plus hauts niveaux de collaboration tout au long de cette élaboration, et se poursuivre jusqu’à la mise en oeuvre de la PCPSH.
   Merci d’avoir lu notre mémoire et de nous avoir accordé votre temps lors de notre témoignage.

1 Statistique Canada (2018), Profils démographiques, d’emploi et de revenu des Canadiens handicapés de 15 ans et plus, 2017, no de catalogue 89-654-X2018002

2 https://cdn.ymaws.com/www.iap2.org/resource/resmgr/pillars/Spectrum_8.5x11_Print.pdf

3 https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12913-018-3117-7