Par Rabia Khedr et Al Etmanski

L’expression « Rien sur nous sans nous » trouve son origine dans les mouvements politiques qui agitaient la Pologne dans les années 1500. C’est resté depuis un cri de ralliement en faveur de la démocratie, tout comme son dérivé « Pas d’imposition sans représentation ». « Rien sur nous sans nous » a repris de la force dans les années 1990, lancé par des personnes handicapées qui en avaient assez d’être exclues des décisions qui les concernaient. Le concept continue d’énergiser le mouvement. Il a par ailleurs aussi été adopté par des usagers à l’égard des hôpitaux, par des communautés autochtones ainsi que par des personnes atteintes de démence.

Son usage est à double tranchant. On ne veut pas, comme résultante, d’une inclusion symbolique ou de faveur. Parce qu’elle est trop fragile dans ce cas. Facilement érodable. Et trop tributaire de la bonne volonté et des priorités des personnes au pouvoir. Trop souvent maintenant « Rien sur nous sans nous » est utilisé par les tenants du statu quo, pour préserver ce statu quo.

Une plus grande représentation lors des prises de décision restera toujours parmi nos réclamations. Il ne faut pas la tenir pour acquise. Le pouvoir est une habitude, et ceux qui le détiennent ne veulent pas le perdre, qu’ils soient conscients ou non de leur résistance.

La COVID-19 a fait basculer le processus habituel de prise de décision politique. Elle a exposé des failles béantes dans nos institutions, des failles qu’aucun changement structurel aurait pu exposées.

Conclusion : nous devons transformer la façon dont nous activons les changements.

Plutôt que de demander une place à la table des autres, formons notre propre tablée. Écoutons les multiples voix, accueillons les divers alliés, réglons nos différends, créons notre ordre du jour, et invitons le gouvernement à se joindre à nous.

Dans le contexte de la création de la Prestation canadienne pour les personnes en situation de handicap, « Rien sur nous sans nous » veut dire :

1. Se porter responsable globalement de la réalisation du projet.
2. Se préparer en vue de la réussite.
3. Créer la Prestation dans le cadre d’un partenariat équitable avec le gouvernement.
4. Atteindre un consensus sur les éléments clés : résoudre les différends que nous avons entre nous.
5. Demander à nos artistes qu’ils produisent des mots, des symboles et des images capables de toucher les cœurs et d’ouvrir les esprits.
6. Galvaniser le public en s’alliant à des groupes influents, en menant nos propres sondages et en recrutant des célébrités et des ambassadeurs de haut profil.
7. Échanger directement avec les ministres, les sénateurs, les chefs de partis ainsi que le bureau du premier ministre.
8. S’assurer de l’appui de tous les partis, un appui non-partisan à l’échelle nationale, et dans les provinces et territoires.
9. Faire en sorte que nos conteurs d’histoires, nos leaders d’opinions et leurs fans, occupent un espace média qui rivalisera avec celui des médias traditionnels.
10. S’assurer d’avoir suffisamment de fonds de sources indépendantes pour conserver un pouvoir moral, social, culturel, artistique et économique.

Soyons les maîtres de notre propre histoire. Nous avons plus de pouvoir que nous ne le pensons, alors revendiquons-le. Ce pouvoir ne saurait être défini ou limité par celui des autres!