Je suis née en novembre 2001. Je ne me souviens pas de ma naissance, mais on m’a souvent raconté que je ne respirais pas.
Je ne me souviens pas non plus d’avoir été transférée à l’hôpital pour enfants de Colombie-Britannique, mais je sais que j’y suis restée longtemps.
J’ai vu des photos de moi bébé, avec une sonde gastrique insérée dans mon nez ou directement dans mon estomac.
Je vois chaque jour sur ma poitrine et mon estomac les cicatrices des diverses opérations vitales que j’ai subies depuis ma naissance. Parfois, je considère ces cicatrices comme des médailles d’honneur, qui témoignent de ma force et de ma résilience. À d’autres moments, elles sont pour moi une source de fierté, car elles rappellent les défis et les difficultés que j’ai dû surmonter au quotidien.
Je suis venue au monde avec le syndrome de Kabuki. Je ne l’ai pas choisi, mais je dois vivre avec ça tous les jours. J’ai une sténose pulmonaire et une fente laryngée, et je suis malentendante. Je dois aussi composer avec de l’arthrite et un faible tonus musculaire.
Lorsque j’étais enfant, l’At Home Program de Colombie-Britannique couvrait une partie des frais d’orthophonie, de physiothérapie et d’ergothérapie. Ces services dispendieux m’ont permis d’apprendre à parler et à écrire de manière à me faire comprendre des autres. Ils m’ont également aidée à contrôler mes symptômes d’arthrite et à gérer ma douleur.
Lorsque j’ai eu 18 ans, j’ai commencé à recevoir des prestations pour personnes handicapées et je n’ai plus eu accès aux thérapies dont j’avais profité grâce au At Home Program.
Mes besoins n’ont pas changé le jour de mes 18 ans. Je faisais encore de l’arthrite, ma fente laryngée ne s’était pas refermée et je ne me suis pas réveillée avec des muscles bien fermes.
Le syndrome de Kabuki limite ma capacité à trouver un emploi et à faire des études supérieures et me rend dépendante de ma famille pour mes besoins quotidiens.
Je suis reconnaissante de recevoir chaque mois des prestations pour personnes handicapées, car je ne pourrais pas m’en sortir au quotidien sans cet argent. Toutefois, ça ne suffit pas à couvrir mes dépenses mensuelles et les frais des thérapies préventives que je requiers pour veiller à ma santé.
Il y a des choses que j’aimerais réaliser, mais je n’ai pas de choix en la matière. Je ne peux pas conduire une voiture, terminer mes études secondaires avec un diplôme Dogwood ou obtenir un grade universitaire en raison de mes divers handicaps. Je n’ai pas de contrôle sur ça et l’argent ne peut rien y changer. Cependant, si le gouvernement offrait de l’aide financière pour les traitements comme la physiothérapie et l’ergothérapie, le soutien psychologique et les soins dentaires, cela améliorerait ma vie et celle de personnes comme moi.